Villáminterjú Nuberné Honti Ivettel, az MNÁMK magyar igazgatójával. Az apropó: intézményünk is csatlakozott egy jótékonysági akcióhoz.
- A Szent László ÁMK vezetői kerestek meg minket azzal a kéréssel, hogy vegyünk részt abban az akcióban, amit a beteg vaskúti testvérpár, Kornél és Zsombor gyógykezeléséhez szükséges pénz előteremtéséért indítottak.
- Mit lehet tudni a betegségükről?
- Kornél és Zsombor Duchenne-féle izomdystrophiában szenvednek, ami az izomsejtek fokozatos pusztulásával járó veleszületett, örökletes betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára képtelen zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent. A Duchenne a tudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan betegség, viszont 2023. június óta létezik egy génterápia, ami képes megállítaná az izomsorvadást. A család jelenleg erre gyűjt. Kornél és Zsombor esetében 2,1 milliárd forint a célösszeg.
- Hogyan tudtunk segíteni?
- A Szent László ÁMK jótékonysági sütivásárt szervezett, ehhez csatlakoztunk. A megegyezés értelmében december 12-én, egyszerre hét helyszínen – időközben a Bajai Szakképzési Centrum Jelky András Technikum és Szakképző Iskola is a kezdeményezés mellé állt – zajlik a sütivásár. A befolyt összeget pedig természetesen a fiúk gyógykezelésére ajánljuk fel. Lehet, hogy amit összegyűjtöttünk csak egy csepp a tengerben, de az óceán is cseppekből jött létre.
- Tehát megmozdult az MNÁMK!
- Igen. Hatalmas köszönet a szülői közösségnek és diákságnak, akik az első hívó szóra óriási mennyiségű, finomabbnál-finomabb süteményt hoztak. A sütik már kinézetre is eladták magukat, mert bennük volt a szülők gyermekek iránti szeretete és a nemes cél iránti elkötelezettsége. Voltak olyan szülők, akik idejüket nem kímélve még árulták is süteményeiket. Nekik külön köszönet ezért! Kivette a részét a munkából az iskolai Diákönkormányzat is. Deák Barbara, Puruczki Csilla és Nagy Tünde tanárnők irányítása mellett gondoskodtak a finomságok árusításáról. Végül – de nem utolsó sorban – ki kell emelnem a technikumunk kis csapatát is, akik saját készítésű mézeskalácsokból állítottak össze csomagot, és ezeket értékesítették. Tiszteletreméltó és megható látni, hogy mindenki helyt állt, kivette a maga részét az MNÁMK-s csepp létrejöttéből. Nagyon szurkolunk, hogy sikerüljön Kornél és Zsombor gyógykezelésére összegyűjteni a szükséges összeget!
Fiedler Antal
